许多博客和个人网站包含有关类癌和相关神经内分泌肿瘤,幸存者故事,医疗信息,支持小组计划,患者会议时间表,治疗提示,通讯,患者会议,讲座成绩单,视频等等的额外有价值的信息。

博客和故事

汤姆bajoras:美丽感到惊讶

汤姆bajoras和他的妻子,丽莎日元

汤姆bajoras和他的妻子,丽莎日元

2015年1月2日,我有一种改变生活的经历:我几乎死了。我突然在我的胰腺上被神经内分泌肿瘤(净)引起的内部出血住院,这对我的肝脏转移。肿瘤粉碎了我的脾脏并压制了一个主要静脉,导致危及生命的医疗紧急情况。由于一支医生团队的一些快速创造性的思维,出血被停了下来,但我会尽快服用手术来消除肿瘤。在那之后…好吧,没有人真的知道在那之后会发生什么。一步一步来。第一步是回家,尽可能强大,健康,为手术做好准备。 Read more

 

马克纽埃:我的胰腺癌旅程

我的名字是 马克纽埃。我是来自西澳大利亚州珀斯54岁的男性。这是我7年半战斗的短篇小说 胰腺神经内分泌肿瘤。 我是在建筑业工作多年的FIFO(飞行)工人。我在2010年3月回到了合同之间,当我醒来的一天早晨揉搓我的肚子,感到右侧肋骨下方。我预订了看我的GP送我的超声。证实,存在一些东西,但需要进一步诊断。我被提到了活组织检查。几天后我收到肿瘤科医生通知我,我有一个神经内分泌胰腺癌。正如我是一个乡村患者,他给了我一个联系人来召唤他解释的人会控制并组织所有所需的约会。  阅读更多

 

Beth Leonard:与神经内分泌癌一起生活

我与神经内分泌癌一起生活。一个罕见的腹部癌(腹部癌症中的5%)和你们那些认识我成为我所在的超级成熟症 - 在这种情况下 - 我甚至没有“1个百分比”大声笑我被诊断为2(是的,2)原始部位神经内分泌肿瘤(癌症是相同的类型,而是在我的身体的两个独立地点发起,没有通过转移手段旅行) - 甚至这种癌症甚至没有记录的统计数据。我们真正唯一的统计数据适用于有一个主要网站的人,他们通常在60多岁时发现这种癌症。又是超级成员。可是等等!还有更多!我也发现了我 林奇综合征 - A - Yup你猜测了它 - 一种稀有的遗传综合征,显着提高了我获得结直肠癌的机会以及一些可疑类似于神经内分泌癌的位置的其他一些。因此,我是我所在的细节的人,我的遗传学家和我都研究了两者之间联系的可能性。还有其他2个文件(她检查了她的来源,我伸出了NIH) - 所以NIH和集体“他们”相信癌症与遗传综合征之间存在联系,但科学只是没有证明它 - 或也许统计数学没有。嗯,现在我可能会成为第三个记录的案例,我非常怀疑这仍然足够的证据。大声笑,我一直想着名。  阅读更多

 

Stacie Chevrier:藐视赔率

恢复类型-A,公司登山者, Stacie Chevrier 在2014年9月被诊断患有癌症后做出了巨大的生活变化。她现在花了一天,专注于写作,健身和 健康生活。在这些激情之外,Stacie可以找到练习瑜伽,在户外享受任何东西,旅行和蔑视胰腺神经内分泌肿瘤幸存者。她是一个常见的贡献者 治疗杂志, http://www.curetoday.com/community/stacie-chevrier,并拥有自己的网站,以她的写作为特色。 2017年1月,她被任命为美国食品和药物管理局(FDA)的患者代表代表神经内分泌肿瘤界。 Stacie将参与评估旨在帮助受神经内分泌肿瘤影响的新药和治疗的新药物和治疗的官方政府进程。 阅读更多

 

贸易商乔’拯救了我的生命:史蒂文·穆勒’s Story

Steven和Jackie Muller及其3个女儿。

漫长的道路自行车骑行,回收饮料混合物和干燥无花果的组合 贸易商乔’S导致健康危机 史蒂文·穆勒 随后的诊断 神经内分泌肿瘤(网) 在他的小肠里。神经内分泌肿瘤,包括癌癌,胰腺神经内分泌肿瘤,嗜铬细胞瘤和多个内分泌瘤(男性)是影响美国至少125,000人的罕见疾病。史蒂文今天分享了他的故事, 2016年2月29日, 罕见的疾病日,希望早期患有神经内分泌肿瘤的其他人,早期诊断。  阅读更多

 

Bettina Viedma.:感到幸福

Bettina Viedma.在2014年11月底,我常常结肠镜检查,因为我的家人肠道癌症(当我的妈妈为15岁时,我的祖父已经死了),我的母亲定期删除了息肉。

这不是’我的第一次筛查,我已经在41岁时,当我被澄清时,我被告知10年的时间。所以我认为这次会有任何不同,只是一个例行检查。

只有它才没有’如计划一样。 。 。  阅读更多

 

I’M在一个好地方:布伦达拉格勒’s StoryBrenda Laguerre_2.

I’现在是一个好地方,它 ’否则感谢我从Carcinoid Cancor基础网站收到的指导和知识。当我开始注意到有关我的健康状况的方式开始时,我的神秘之旅开始了:面部冲洗的剧集 - 有时伴随着脸上的皮疹和胸部(特别是当我强调或沮丧时)。无法解释的和无法控制的血压尖峰,突然的心跳和心悸以及哮喘等症状。在过去的5年里,大多数这些症状发生了大部分症状,但是当我在2013年7月进行了第二次小肠梗阻时(第一个是2009年3月的第一个),这是我开始对我的健康深感关注的时候。不幸的是,在此期间,我的任何医疗测试都没有什么明确的。 阅读更多

 

艾米莉 Wilkinson’S故事:一个8岁的Carcinoid Survivor胜利!

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经过近一年的生病,很多都会访问医生,呃和可能的克罗恩的可能诊断’S疾病,IBS,消化不良,酸回流和破裂的附录,艾米丽最终被诊断为具有神经内分泌肿瘤。阅读更多关于这个惊人的Carcinoid Survivor 这里.

 

玻璃半满或半空? ronny allan的旅程

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当ronny于2010年被诊断出患有神经内分泌肿瘤时,他经历了震惊,难以置信和愤怒的整个情绪,然后勉强接受。然而,这些情绪很快被他描述为“决心,韧性,性格,岩石实力的力量意志力”,面对他面前的东西。 Ronny现在是一个屡获殊荣的倡导者和患者领导者 Wego Health. 并是一个贡献者 治愈杂志。他还包括许多其他组织(包括) Ipsen.。 Ronny在他的博客中分享了他对神经内分泌癌的经验, Ronny Allan - 与神经内分泌癌一起生活.  阅读更多

 

Jess Gockley:庆祝每一项成就
我希望每个人都带走我的故事是花点时间庆祝你沿着你康复的每一个成就。它没有’t matter if it’S能够从床上或椅子上没有帮助,从沙发上行走到冰箱没有气喘吁吁,在手术后,在你的街道散步或跑你的前5k周围地走上了全方位的运动和力量。它’对我们所有人都很重要,在手术后庆祝小事,以便休息来…我们也可以跳过它们而没有太多的痛苦和失望。请记住,您可能遇到的每一个障碍都可能是在其他地方开门的机会。  阅读更多

Carcinoid Survivor故事:Jess Gockley,庆祝每一项成就

 

杰基’他的旅程:从绝望到更新的人类精神的信仰
在手术后在2009年被诊断出患有Carcinoid的Jackie,以去除她的肠系膜中的肿块。多年的“观察和等待”导致2013年7月的一天非常困难的日子,当杰基发现一支净癌队来治疗和跟随她时,转过身来。杰基的旅程,由她的丈夫,杰夫共享,是“希望,绝望,以及对人类的重新信仰。”阅读更多.

杰基 Gregory and dog, Harley

 

卡拉’s Carcinoid Story
我今年43岁,与我的丈夫一起生活在伊利诺伊州,并作为一名大学教授。我一直都健康 - 我跑,做瑜伽和普拉提,吃鱼和蔬菜饮食(偶尔少量花生m&多发性硬化症)。 2012年3月中旬,我持续了持续约3周的慢性腹泻。因为这对我来说非常不寻常,因为我在家里有克罗恩和结肠炎的历史,我去了医生。在确定它不是更严重的结果后,她同意通过我的家族历史,我应该被提到结肠镜检查。 阅读更多

卡拉, Race, April 2013

 

一艘过山车骑行:克里斯林赛’s Carcinoid Journey
我们在98岁的夏天在密歇根湖岸边度假。一天晚上,我的肠道上有令人难以置信的痛苦。我在痛苦的地板上贴在地板上。我的妻子去了商店,带回了她可以找到的所有胃救济药。它没有帮助。逐渐疼痛消退。当时我们不知道的是我的肠道中的肿瘤肿瘤。 阅读更多

克里斯林赛和家庭

 

收回我的生命:Carolyn Francis’ Story
当我29岁时,我被诊断出患有支气管致癌物。当我有肺炎的时候,我新婚和欧洲的商务旅行。六个月后,我终于被诊断出患有类癌。我的右侧肺部有较低的叶片被移除并开始了长期令人不安的康复之路。我有一个非常暧昧的诊断;没有人知道该告诉我什么! 阅读更多

Carolyn Frances和家庭

 

超越生活的挑战:珊瑚莱旺的博客

Corcinoid癌症幸存者珊瑚Levang在2012年4月的急诊室访问后,珊瑚“被扫描,活检,测试和医疗术语的崩溃课程,这些术语将争取任何大学考试。 5月15日,给予名称:阶段IV胃肠科动物综合征,其已向肝脏转移。“但这并没有阻止一个在军队中花了15年的女人。她说她有希望和一个令人难以置信的朋友和家人的支持制度。 “我可以永远记住,我的目的已经在这一生中落实 - 激励他人超越了他们在这一寿命中所面临的挑战。”  在这里阅读珊瑚的博客 并检查一篇文章 西北监护人 about Coral,“勇敢的ACAP工作者定义了”无私“。”  珊瑚担任联合基地Lewis-Mcchord陆军职业和校友计划中心的过渡援助计划研讨会辅导员。她谈到过渡和退休士兵和家庭。

 

调查:伊莎贝尔呼叫’s Blog

Paraganglioma Net Cancer Survivor Isabel呼叫遇到 伊莎贝尔呼叫是一位年轻的社会科学家,癌症旅程始于2011年秋季,当时她被诊断出患有颈部的伞形脑瘤时。这种稀有网带领Isabel打击她的保险公司 - 并获胜!—为了用质子辐射束治疗治疗。在此萨克拉门托蜜蜂文章中阅读更多关于Isabel和她的保险上诉, UC戴维斯学生赢得了覆盖范围‘investigational’ cancer treatment。跟随她 博客 因为她利用她的“调查精神”来打击她的癌症。

 

朱丽叶豪克斯,用Carcinoid癌症生活

朱丽叶豪克斯朱丽叶·豪克斯于2011年10月21日被诊断出患有Carcinoid。她在她写道 博客, “2012年3月21日,我在类癌癌中缓解了癌症。缓解了我…感觉就像自由。当你时,它感觉就像水一样’回复如此口渴。当你需要深呼吸时,它感觉像新鲜的清洁空气一样。感觉就像太阳在凉爽的一天温暖你。 。 。它’是你的烘干机时温暖的毯子’re cold. It’对人类的复兴。 。 。让你想要生命。 。 。甚至更难地战斗。 。永不放弃。 。 。永远放弃。”

 

CY球:关于音乐和癌症的博客

Cy球,类癌癌幸存者CY是一台退休的计算机软件开发商,一个热情的飞渔人,自行车和音乐制片人。他的博客, CY球 - 音乐,记载他作为Carcinoid幸存者的旅程,并分享他令人难以置信的组合。肯定会听他的所有作品,特别是 “carcinoid,”当他正在进行化疗时组成的一块。

 

特雷西克鲁克的旅程:我有癌症。而且我从来没有觉得更好.
特蕾西克鲁克

特雷西以前是筹款者和音乐家,现在她将自己描述为“我的健康的首席执行官”。她花了她的时间“战斗癌症,写作,教学,练习普拉提,在我的公路骑自行车上,种植蔬菜和烹饪新鲜,植物的饭菜。”经过多年的痛苦和疾病,胰腺净幸存者,Tracy被诊断为2007年。阅读更多关于她在书中的旅程, 我有癌症。和我’从来没有觉得更好!

 

两种肺癌幸存者激励并引领方式

Deirdre Durant.,Superlung

想象一下,运行种族和马拉松的力量,耐力和决心。现在考虑只有一个肺部运行。这是一个关于两个肺癌幸存者的鼓舞人心的故事: Deirdre Durant. and 肯尼斯托德.

 

Channinging Jackie-O:Marlena Johnston的博客

“每个人都需要一个英雄;对我来说,它’S jacqueline肯尼迪onassis, Marlena Johnston 2012年8月被亲切地称为jackie-o。只要我能记得,当事情变得困难时,我的母亲总会告诉我想到Jackie-O以及她如何处理这种情况–完美的恩典。这是这个博客的目的,让我介绍一些Jackie-o’在满足我的最新挑战时,S的无形宽限和尊严:幸存的类癌癌症。“

 

露西 Wiley’s Blog 我的简历, 我的博客

露西 Wiley's blog

露西’S博客,于2008年10月开始,涵盖了从视频上汇集黑覆盆子粉的一切; PRRT;欧洲药物患者的旅行提示;以及类癌肿瘤的纳米之血手术。我们推荐Lucy的博客以获得非凡的实际和各种各样的类药物幸存者信息。

 

欢迎来到我的故事 Kari Houston Jones
本网站已创建与您的故事分享。这是一个关于被诊断患有癌症的故事。但不仅仅是任何癌症–一种罕见的癌症形式,一种通常被诊断为我年龄的两倍的人。许多人从未听说过,大多数医生都被它混淆了,幸存者只是寻找一种击败它的方法。这是我关于我正在进行的类癌癌症的持续战斗的故事。创造了令人难以置信的鼓舞人心的视频,以提高对类癌和净(神经内分泌肿瘤)癌症的提高意识。幽默,力量,冒险,希望— this is Kari’s故事。观看下面的视频或在更大尺寸的尺寸中看到它单击视频屏幕右下角的YouTube图标。

 

Carrie Snelgrove.’s Carcinoid Story
晚上好’二。只想让每个人都知道我已经更新了我的关怀桥网站。

更多幸存者的故事

希拉里’S carcinoid旅程:永远不要呼吸呼吸 (发表于2013年12月30日)
四年前,我咳嗽咳嗽’摇晃。我是一个儿子的单身母亲,这是一名高级,刚刚推动前方而不是去看医生。没有保险也没有帮助这种情况。 阅读更多

希拉里

 

凯莉安德森’s Carcinoid Story (发表于2012年11月28日)

凯莉和汤姆安德森

2008年,我被诊断出患有十二指肠的毒素。这是一个非常小的肿瘤,但仍然严重。我有一个部分小肠切除术,这是一个非常严重的手术,需要外科医生从胸骨到腹部开放。 阅读更多

 

 

安娜’s Carcinoid Story (发表于2012年10月18日)

安娜 Head Shot

嗨,我的名字是安娜。我是一名25岁的女孩,最近在2012年8月诊断患有类癌癌症。八月,我在半夜醒来,我的下腹部严重疼痛。痛苦是如此严重的是,我去了迫切照顾,医生用阑尾炎诊断了我,并告诉我,我必须走到呃。 阅读更多

 

戴夫幕后’s Story (发表于2012年9月5日)
戴夫幕后, Sr.我知道癌症不是自己的痛苦,但它确实会导致它。多年来,我一直在痛苦的痛苦,我从包括自己的很多人那里隐藏着。它不是’直到2008年7月,我不能再忍受了。我害怕,我是愚蠢的,我是自私的,还是我只是在平原否认?为什么我会有癌症?我家里没有人拥有它。多年来,我期待某种类型的其他问题,如中风或心脏病发作,但从不癌症。 阅读更多

 

Jeanne Lambert.’s Story (发表于2012年7月2日)
我们只有五个星期的时间 为希望5k运行,我只是想与你分享在我们科罗拉多州堡垒柯林斯市和祝福类癌中的激情。作为创始人和主任 为希望5k运行 在过去的8年里,我想起了我们要做的要做很多......仍然没有治愈,那里还有那些不知道的人并不是孤单,许多人没有希望!  阅读更多

8年度持续希望受益药物研究和教育

 

哈丽特R. Hannigan.’s Story (发表于2012年1月4日)

80岁生日蛋糕

我有转移性类癌综合征。我的症状始于1981年3月,是一名护士,我抬起一切,并得出了我患有类癌癌症的结论。我问了许多从未同意的医生。当我长大后,我变得越来越多,改变了医生,仍然被告知我觉得得出了烦躁的排便。我知道更好,我读过纽约州的文学卷,特别是沃伦博士,我找不到医生会倾听。 2000年10月,随着我的女儿鼓励,我去了一个Lahey诊所MD和经过多次测试,他们在2000年11月患有药蛋白霉菌综合征。我患有一个小肠切除切除和卵巢,并接受40毫克。每28天(自1月2001起)和 现在在80岁时感觉比50岁更好。我现在有Carcinoid心脏病,但表现不错。我仍然玩高尔夫和碗,现在比我年轻的时候更活跃。如果你找到合适的医生,你可以忍受这种疾病。我相信很多医生已经听说过它,但很少了解它。谢谢

 

主席艾基夏季’s Story (发表于2011年11月20日)
I’M AKI A.夏天和目前为美国空军提供的现役军,18.5年。我9个月的缓解。

SGT大师。 AKI夏天

http://www.scribd.com/doc/70621315/mcw-thisweek

 

Carolyn Woolman.’s Story (发表于2011年11月20日)
1992年,我被诊断出患有转移性胰腺癌。我当时是埃尔护理经理。我被告知我有3-6个月的生活。经过两年的化疗后,我要求另一种活组织检查,并被告知它是类药物。我去了一家大型教学大学医院,被告知他们可以提供支持,但没有待遇。 1998年,我联系了山的理查德华纳博士。西奈在纽约,并被告知唯一的医生在Cedars Sinai的Cedars Wolin博士。沃林博士告诉我,他将在攻击性治疗中追逐癌。我有很多测试和扫描和三种化疗的栓塞。我没有对他们的不良影响。我被送到肝脏外科医生。将中央线放在我的胳膊中,我被给予化疗。在八个月内,感受到现在可以进行手术。直到这个时间,我仍然非常活跃,没有任何治疗方法。毒素在肝脏,胃和小肠中。他们还发现肾细胞肿瘤,同时进行op运作。同年10月,我接受了广泛的手术。他们删除了我的肾脏,我的一部分,是我小肠的一部分和我的肝脏的80%。在三天内,我有24小时的手术。我开发了两种感染,有很多抗生素。住院的住宿是一种模糊。老实说,我不记得任何痛苦。 3周后,我被解雇了。在我真的恢复之前需要几个月了。现在是2011年,我仍然没有癌症。从那时起,我得看到我的儿子和我的女儿毕业于大学和两人结婚。我有一个9岁的孙女和一个7岁的孙子。要说我很幸运能找到沃林博士会如此轻描淡写。他不仅挽救了我的生活,还有几年与我的朋友和家人一起回忆。我从来没有想过我会活着看到40岁,现在我是66岁。我在孙子们身上活跃’学校,每天都试图欣赏。我祈求阅读这一点的人,你将从这种疾病中恢复过来。我无法相信治疗已经进展了多远,并且在地平线上的新治疗。我唯一的建议是确保你去实际上是癌症专家的人。许多医生会说他们知道如何治疗这种疾病,而是因为我发现在大学医院,他们没有。它会让我花了我的生命,我已经待了那个设施。我不’知道我的电子邮件是否会显示,但如果您有疑问,请随时与我联系。愿上帝保佑你。   [email protected]

 

一口气,丽莎佩加拉克’s Story (发表2011年10月17日)
丽莎还分享了2013年5月/ 6月的旅程 应对癌症 杂志。阅读文章 这里。很容易被陷入“回到学校”季节的炒作。我理解这一点,因为我去过那里。

Lisa Pawlak和她的儿子,约书亚

约书亚前一个月(用妈妈,丽莎,上文)开始幼儿园 - 尽管我正在非营利地工作兼职工作,但在各个小镇周围穿梭到各种活动,并管理我们无法管理的家庭—我认为有必要花费几个小时的时间购买,为约书亚的宏伟入口进入学术界的完美小背包。  阅读更多

 

 

一名药物士兵’s Survival Story (发表于2011年2月1日; 2017年8月1日更新)
什么时候 员工军士丹尼尔理发师 D公司1-106th AVN在密苏里州卫队 在2009年首次被诊断出患有类癌癌,他经历了震惊,绝望,愤怒,恐惧和挫折感。但他也得到了缓解,因为他知道他一直在经历一年多的症状并不是在他的脑海中,正如他所建议的那样。从那一刻起着密苏里州的原生,他们将自己描述为“在我身上有点骡子”,开始了一个典型和不寻常的旅程员工军士丹尼尔理发师在德国获得PRRT治疗Arcinoid患者。 阅读更多

 

Theresa Conroy (发表2011年1月23日)
我是一名七十九岁的女性,诊断患有中小型霉菌综合征,2010年2月。第四阶段,C.S.被诊断出来。骨髓活检是阳性的,也与八羟胺扫描一样,实验室值升高,CGA 272升高,5H1AA 24.I在Sandostatis,IM每月,腹泻和热闪光开始升高。我很远肾脏没有涉及。我此时最大的问题是弱点和近二十英镑的重量增益。我实际上是一个在新生儿单位中的临床护士34年,并在诊断后退休。在这一点上,我不痛苦,我很感激。当我读到食物时,我应该远离那些包括我的大多数饮食。因为目前我的症状没有浮出水面,我应该排除牛奶,高纤维面包和奶酪吗?我知道如果我吃核桃或鳄梨,它对我有影响,所以我确实远离了他们。我确实有积极的态度。我六十年的丈夫度过了艰难的时刻。我继续提醒他’S缓慢的增长,但很难忘记肿瘤穿过我的血液。我从未见过骨髓中的类癌。有没有人有关于这个的信息?坐下来写下我的癌症是有好处的。无论谁读到这一点,我都会感谢您的意见。谢谢你。 Theresa Conroy

 

理查德史密斯 (发表于2010年12月9日)

史密斯,理查德1962年

严重的“gut pain”2/88。开始。
从NJ 12/90移到NC。
DX原发性肝癌2/2000给予六个月的生活。
搬回NJ 4/2000。
DX Corcinoid综合征BX 5/2000。
访问了Daniel Haller,Onco U. Penn的MD教授
11/2000。他建议奥塞尔德雷德。
收到的计算机12/2000度假。
Found Carcinoid癌症基础site.
在这里和其他地方学习,找出我所能的一切“enemy.”
开始octreotide与扫描11/2001。
‘自(Sub Q.)滴定剂量以来一直在做大约400至600mcg。
也非常低脂肪饮食。
感谢CCF在一开始,对上帝的强烈信仰和拒绝放弃,我’在这里还在进入我的第23年。 (即使癌症都结束了,我也像地狱一样战斗!)永远不会投降它!

 

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